5月22日,《医药经济报》记者从权威人士处了解到,国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局等5部门已联合制定、发布了《关于公布第一批罕见病目录的通知》。从这份目录上看,白化病、肌萎缩侧索硬化、非典型溶血性尿毒症、血友病以及帕金森病等121种罕...